Архив номеров

Выберите номер: Архив номеров

знач.изм.
USD27/0976.82-0.3585
EUR27/0989.66-0.3181
  • № 392020-09-25
  • Газета недели в Нерюнгри
    ИС +7 (924) 877-65-56 (sms-сообщения, народная новость)
  • Новости
  • О газете
  • Подписка
  • Архив номеров
  • Каталог
  • Главная
  • Скачать архив в PDF

    • «Преображение! Начни с себя!»

      2017-04-280618В Нерюнгри состоялся благотворительный концерт в помощь Софии Вербинской.«Я всегда удивляюсь своей крохе. Такая боль каждый день. А она всегда улыбается. Под тонной бинтов скрывается страшное. Это маленькая часть того, что есть на фото. Но эта маленькая часть приводит меня в ужас каждый день... Откуда столько сил и позитива у такой маленькой беззащитной девочки? Я люблю тебя, моя доченька. И верю, что мы прорвёмся, и все будет хорошо! Никогда не сдамся, ведь ты у меня сильная, а я должна быть ещё сильней...», - пишет под одной из личных фотографий на своей странице мама 1,5-годовалой Софии Вербинской – Екатерина.

      Об этой крошке, страдающей редким недугом, знают уже многие. Знают благодаря помощи и поддержки семьи жителями нашего города. И благодаря таким неравнодушным людям, 8 апреля на сцене ЦКиД им. А.С.Пушкина состоялся благотворительный концерт-ярмарка «Преображение! Начни с себя!», все собранные средства от которого поступили на лечение этой маленькой улыбающейся девочки.

      София - необычный ребенок, в этом году этой очаровательной девочке исполнится два года.

      К сожалению, у Софии очень редкое генетическое заболевание, которое многим известно, как «Синдром бабочки». Есть у него и научное название, которое не столь приятно на слух - буллёзный эпидермолиз. Малышка-бабочка не знает, что такое жизнь без боли. Её кожица настолько хрупка, что покрывается волдырями и сходит от любого прикосновения, оставляя за собой зияющую открытую рану. За красивым названием «синдром бабочки» скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг. Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, труднозаживающих ран и язв, доставляющих Софии нестерпимую боль. Болезнь затрагивает и слизистые органы.

      К сожалению, этот недуг не излечим. Боль, в которой дети-бабочки проводят свою жизнь - бесконечна... Но если ребенку с таким диагнозом с первых дней жизни обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится более комфортной. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно достойно и качественно жить. Все что для этого нужно - терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств.

      Родители Софии - Ярослав и Екатерина делают все возможное, чтобы их дочь вела обычный образ жизни. Они ее ангелы-хранители, которые не отходят от Софии ни на секунду. Жизнь молодой семьи Вербинских отличается от других семей, ведь им приходится тратить на существование и уход за Софией огромные деньги, ежедневно обрабатывать раны и самостоятельно делать перевязки. К сожалению, Вербинские не могут себе позволить ежемесячно закупать нужное количество медикаментов, поэтому благодаря неравнодушным людям в нашем городе регулярно собирается помощь ребенку, который пока еще мало понимает, чем он отличается от других.

      Одними из таких неравнодушных людей являются организаторы прошедшего благотворительного концерта-ярмарки в помощь Софии - Анна Смолкина, Александра Шурик и Виктория Харитонова. «Год назад я увидела ролик о Софии и захотела помочь хоть чем-то этой крошке. Правда не знала как. Раньше я участвовала в мелких благотворительных акциях, но история Софии вызвала у меня очень сильный эмоциональный отклик в душе. Благодаря Виктории и Александре получилось организовать это мероприятие. И мы очень рады, что на наш призыв откликнулось так много нерюнгринцев, мы и дальше будем помогать Софии и надеемся, что нам удастся собрать еще больше средств для этой девочки», - рассказала нашей газете Анна Смолкина после окончания концерта.

      «Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных средств позволяют избавить Софию от страданий и обеспечить ей нормальную жизнь. Ярослав и Екатерина Вербинские ежедневно обрабатывают раны и делают перевязки, используя бесчисленное количество медикаментов, которые стоят не малых средств. Молодой семье просто не обойтись без помощи добрых людей и мы рады, что у нас в городе есть такие добрые люди, те, кто уже оказал материальную помощь и те, кто сегодня пришел на этот концерт, ну а мы, в свою очередь, при поддержке творческих и спортивных коллективов нашего города постарались отблагодарить всех этих людей своим душевным теплом и хорошим настроением», - сказала со сцены Александра Шурик.

      Действительно, этот концерт можно назвать крупнейшим благотворительным мероприятием, организованным в нашем городе. Благодаря совместным усилиям, девушкам удалось подключить и привлечь к беде маленькой нерюнгринки десятки предпринимателей, организаций и обычных людей, каждый из которых внес свою небольшую лепту в помощь при проведении благотворительной акции в помощь Софии Вербинской. Незадолго до самого концерта, в торговых центрах города были размещены специальные ящики для пожертвования. Красочные ящики-копилки с фиолетовым медведем разместили у себя на территории 7 крупнейших торговых центров города. Благодаря информационной поддержке всех средств массовой информации и рекламных агентств, организаторам удалось привлечь немало самих зрителей концерта и участников благотворительной ярмарки. Всего было продано 115 билетов. В зимнем саду ЦКиД им. А.С. Пушкина перед началом концерта с 12 до 14 часов работала ярмарка, на которой можно было приобрести товары ручной работы от лучших мастеров Нерюнгри, оригинальные игрушки, стильные аксессуары и бижутерию, вещи для дома. На ярмарке можно было научиться играть на хомусе, поучаствовать во всевозможных мастер- классах, научиться искусству макияжа, прически и аквагрима.

      Детей развлекали аниматоры. Каждый из маленьких участников игр получил в этот день шарик в подарок. Для самых маленьких гостей была открыта Ваву-zone, где малыши в сопровождении родителей могли с комфортом провести досуг в ожидании концерта. Кроме того, для всех желающих была организована специальная фотозона с профессиональным фотографом.

      В концертной программе приняли участие лучшие творческие коллективы г.Нерюнгри с разнообразными номерами по художественной гимнастике, каратэ, танцам, вокалу. Зрители участвовали в конкурсах и розыгрыше призов, которые предоставили спонсоры.

      В итоге, общая сумма, которую удалось собрать для Софии, составила 57500 рублей. Собранные деньги организаторы мероприятия вручили на сцене маме Софии, которая не могла сдержать своих слез. Она поблагодарила всех тех, кто откликнулся на их беду: «Придя сюда, я вернулась в самое начало. Вспомнила все, через что нам пришлось пройти, как было тяжело узнать об этом диагнозе. Как мы боролись с тем, чего не знаем, как собирали информацию для нашей крошки, искали помощи в просторах Интернета. Вспомнила о том, как добились первых успехов и научились жить и бороться с этой болезнью. Наша семья выражает благодарность всем собравшимся в этом зале. Всем, кто не остался в стороне. И, конечно же, мы от всей души благодарим организаторов этого мероприятия и всех участников концерта. Желаем вам здоровья, интересных проектов и их благополучного воплощения, ярких и замечательных событий, личного счастья и дальнейшего процветания».

       

      Реквизиты для оказания помощи

      Софии Вербинской:

       

      Номер карты 4276 7609 2456 0657

      Бик Банка 049305609

      Счёт получателя 40817810276000364752

      Получатель Вербинский Ярослав Викторович

      Вы можете прямо сейчас и в любое время со своих мобильных номеров набрать цифровую команду и пополнить мобильные телефоны группы:

      С номера телефона мобильного оператора «Билайн»:

      *145*+7 9659948426*ваша желаемая сумма # вызов на трубку, далее следуйте команде для подтверждения платежа.

      С номера телефона мобильного оператора «Мегафон»: 

      *133*ваша желаемая сумма* +79241684260# вызов на трубку, далее следуйте команде для подтверждения платежа.

      Абоненты Мегафон могут сделать платеж, отправив СМС на номер 3116 

      Яндекс кошелёк: 410013149766932.

       

      *  *  *

      Как стало известно редакции газеты «Индустрия Севера», через несколько дней после концерта София впервые начала ходить без перчаток. У ребенка это вызвало невероятные эмоции: она целовала свои ручки и пальчики, радуясь новым безболезненным ощущениям.

      Все это стало возможным благодаря правильному уходу, заботе ее замечательных родителей, которые борются и не сдаются, помощи сотен неравнодушных нерюнгринцев.

      Это большая победа для маленькой Софии.

      Родители девочки верят в то, что она в скором времени обязательно будет жить обычной жизнью. И эта их вера заслуживает огромного уважения и поддержки со стороны всех нас!

       

      Елена ПРОСКУРИНА

    • распечатать
    • отправить другу
    • Комментарии

      Имя
      E-mail
      Текст
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
      Отправить
      Сбросить

    Поздравления

    Посмотреть все поздравления ∨

    Топ 4

    Последние комментарии

      Объявления

      • Новости
      • О газете
      • Подписка
      • Архив номеров
      • Каталог
      • Главная